ಸಾವಿರಾರು ಜನರ ಪ್ರಾರ್ಥನೆ ಮತ್ತು 16 ಕೋಟಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಕೂಡ 11 ತಿಂಗಳ ವೇದಿಕಾ ಶಿಂಧೆಯನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ. ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಪುಟಾಣಿ ವೇದಿಕಾಳನ್ನು ಭಾನುವಾರ ರಾತ್ರಿ ಪುಣೆಯ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು, ಆದರೆ ತಡರಾತ್ರಿ ಮೃತಪಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.
ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರದ ಪಿಂಪ್ರಿ ಚಿಂಚ್‌ವಾಡ್‌ನಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಸೌರಭ್ ಶಿಂಧೆ ಅವರ ಮಗಳಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂಬ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಇತ್ತು. ಮಗು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದರೆ 16 ಕೋಟಿ ಬೆಲೆ ಜೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ(Zolgensma) ಎಂಬ ಹೆಸರಿನ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅಮೆರಿಕಾದಿಂದ ತರಿಸಬೇಕಿತ್ತು. ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗಾಗಿ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್‌ನಿಂದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳನ್ನು ಜಮಾ ಮಾಡಿದ್ದರು.
ಜೂನ್ ನಲ್ಲಿ ವೇದಿಕಾಗೆ ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಕೂಡ ನೀಡಲಾಯಿತು. ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಇನ್ನೇನು ತೊಂದರೆಯಾಗಲ್ಲ ಎಂಬ ಭರವಸೆಯಿಂದ ಇಡೀ ಕುಟುಂಬ ತುಂಬಾ ಸಂತೋಷವಾಗಿತ್ತು. ವೇದಿಕಾಳ ಈ ಮನಮಿಡಿಯುವ ಕಥೆ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮಗಳಲ್ಲಿ ತುಂಬಾ ವೈರಲ್ ಆಗಿತ್ತು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಸಂತೋಷ ದೀರ್ಘಕಾಲ ಉಳಿಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ಭಾನುವಾರ ರಾತ್ರಿ ವೇದಿಕಾ ಈ ಜಗತ್ತಿಗೆ ವಿದಾಯ ಹೇಳಿದ್ದಾಳೆ.
ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಮೇಲೆ ಪ್ರಶ್ನೆ ಎತ್ತಿದ ಜನ
ವೇದಿಕಾ ಸಾವು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಅಘಾತ ಮೂಡಿಸಿದೆ. ವೇದಿಕಾಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ ಅನೇಕ ಜನರು ಆಘಾತದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ. ವೇದಿಕಾಗೆ 16 ಕೋಟಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಿದ ನಂತರವೂ ಇಂತಹ ಅನಾಹುತ ಹೇಗಾಯ್ತು ಎಂದು ಪ್ರಶ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
SMA ರೋಗ ಎಂದರೇನು?
ಈ ರೋಗವು ದೇಹದಲ್ಲಿ SMA-1 ಜೀನ್ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ. ದೇಹದಲ್ಲಿ ನೀರಿನ ಕೊರತೆಯುಂಟು ಮಾಡುತ್ತೆ. ಒಂದು ಹನಿ ಹಾಲು ಕೂಡ ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಉಂಟು ಮಾಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತೆ. ಬರಬರುತ್ತಾ ಮಗು ಚಟುವಟಿಕೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತೆ. ಕೊನೆಗೆ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಯುಕೆ ನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಅಧಿಕವಾಗಿದೆ. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 60 ಮಕ್ಕಳು ಈ ಜನ್ಮಜಾತ ರೋಗದಿಂದ ನರಳುತ್ತಾರೆ.
ಜೊಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಹೇಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತೆ?
ಈ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಬಳಸುವ ಜೊಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಅಮೆರಿಕ, ಜರ್ಮನಿ ಮತ್ತು ಜಪಾನ್‌ನಲ್ಲಿ ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೇವಲ ಒಂದು ಡೋಸ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ತುಂಬಾನೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ. ಇದು ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯಂತೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಆವಿಷ್ಕಾರ. ಒಂದು ಡೋಸ್ ತಲೆಮಾರುಗಳಿಂದ ಹರಡುತ್ತಿರುವ ಮಾರಕ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುತ್ತೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪ ಮತ್ತು ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ಇಷ್ಟೊಂದು ಮೌಲ್ಯದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ವೇದಿಕಾಳ ಜೀವವನ್ನು ಮಾತ್ರ ಉಳಿಸಲಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವ ದುರದೃಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ.
